Selbsthilfegruppen (Patientenorganisationen) sind als Zusammenschluss Betroffener, Eltern und Angehöriger wertvolle Anlaufstellen, die über den rein medizinischen Kontext hinaus einen Austausch von Erfahrungen und Informationen sowie gegenseitige Unterstützung anbieten. Mit ihrer großen praktischen Erfahrung und ihren besonderen Einblicken in Strukturen und Abläufe bieten Selbsthilfegruppen vielen Ratsuchenden wertvolle Tipps.

Das MKSE arbeitet eng mit der Patientenselbsthilfe zusammen, nicht zuletzt in der Versorgungsforschung ist dies unverzichtbar, denn niemand als die Betroffenen selbst wissen besser, was ihnen hilft.