In Deutschland leben etwa vier Millionen Menschen, die von einer der ca. 8.000 bekannten Seltenen Erkrankungen betroffen sind. Als selten gilt in der Europäischen Union eine Erkrankung, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen davon betroffen sind. Seltene Erkrankungen sind oft genetisch bedingt, so dass im Regelfall die Beschwerden schon im Kindesalter beginnen. Dies trifft jedoch nicht auf alle Seltenen Erkrankungen zu. Die Vielzahl von möglichen Ursachen und teilweise sehr unspezifische Symptome führen dazu, dass die Diagnose häufig erst nach Jahren gestellt und inzwischen verfügbare, wirksame Therapien nicht oder verspätet angewandt werden. Hier möchten wir mit unserem Angebot helfen.