Während sich die meisten Menschen unter einem gebrochenen Arm etwas vorstellen können, sind Erkrankungen wie HSP oder PCW vielen unbekannt – die Betroffenen fühlen sich oft allein gelassen. Sie empfinden sich häufig als „Waisenkinder“ der Medizin. In Deutschland betrifft dies rund vier Millionen Menschen. Von den etwa 30.000 bekannten Krankheiten gelten mittlerweile ca. 9.000 als selten, was bedeutet, dass nur wenige Ärzte mit diesen Krankheitsbildern vertraut sind, die korrekte Diagnose kann daher oft Jahre in Anspruch nehmen.

Mit dem nun schon zum 16. Mal stattfindenden „Tag der Seltenen Erkrankungen“ bot das Städtische Klinikum Dessau als Kooperationspartner des Magdeburger Zentrums für Seltene Erkrankungen (MaZSE) im Mitteldeutschen Kompetenznetz Seltene Erkrankungen (MKSE) unter Federführung der Neurofibromatose Regionalgruppe Sachsen-Anhalt ein Forum zum Informations- und Erfahrungsaustausch für Betroffene und Ärzte, aber auch für Krankenkassen, Politik und Öffentlichkeit.

Die Veranstaltung stand - wie schon in den Jahren zuvor - unter der Schirmherrschaft des Ministerpräsidenten von Sachsen-Anhalt.

Wann: Samstag, 28. Februar 2026, 9:30 bis 15:30 Uhr

Ort:     Städtisches Klinikum Dessau, Auenweg 38 06847 Dessau-Roßlau

Programm:

9:30 – 15:30 Uhr 

• Patienten-Selbsthilfegruppen, Vereine und Organisationen stellen sich vor (Infostände im Foyer) 

9:30 – 11:00 Uhr  

• Erfahrungsaustausch der Selbsthilfegruppen, Vereine und Organisationen (Konferenzraum der Betriebsleitung)

11:15 – 12:45 Uhr:  Vorträge* 

• Seltene Erkrankungen in Sachsen-Anhalt, Dr. Katharina Schubert, Projektleiterin MKSE

• Was ist eine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte? Prof. Konstanze Scheller, Klinikum Magdeburg
• Präzise erkennen, gezielt behandeln, gemeinsam Lernen: Die EPIK-P4 Studie für Patienten mit PIK3CA-assoziiertem Überwuchs. Prof. Simone Hettmer, Universitätsklinikum Halle
• Das letzte Interferon-alpha bei Morbus Adamantiades–Behçet – zwischen Off-Label-Realität und Marktrückzug, Eleni Kourtellari, MVZ des Städtischen Klinikums Dessau

 13:00 Uhr *

• Begrüßung durch die Klinikleitung
• Rundgang und Möglichkeit zur Diskussion an den Infoständen im Foyer

* Änderungen vorbehalten

Durch die Veranstaltung führte Annette Byhahn, Neurofibromatose Regionalgruppe Sachsen-Anhalt.

ACHTUNG: Es handelte sich um eine öffentliche Veranstaltung. Es wurden Fotos/Videos angefertigt und in den Medien (Print, Online, TV, Social Media) veröffentlicht. 

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