Auf dem LOUDRARE ONLINE FESTIVAL treffen sich Betroffene, Patienten-Communitys, Medizin, Pharma-Industrie sowie andere an der Versorgung beteiligte Akteure, um miteinander zu reden – über Challenges & Needs, aber vor allem über Möglichkeiten, wie die Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zukünftig gemeinsam verbessert werden kann. Auf dem diesjährigen Festival geht es speziell um Awareness: Warum das wichtig ist? Wie sich die Bekanntheit von Seltenen Erkrankungen steigern lässt? Welche Rolle können dabei die digitalen Medien und Influencer spielen?

Die Ärztliche Lotsin des MKSE, Frau Dr. Katharina Schubert, und der Leiter des Zentrums für Seltene Skeletterkrankungen im Kindes-und Jugendalter der Uniklinik Köln, Prof. Oliver Semler, unterstützen das Podium als Vertreter eines Zentrums für Seltene Erkrankungen.

Wer wird auf der Bühne anzutreffen sein:

• FABIENNE REHM (Betroffene Hypoparathyreoidismus)
• MALIK THOMAS (Betroffener LHON)
• LUKAS LEIHBERG (Betroffener Hämophilie, Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.)
• NADINE GROSSMANN (Betroffene FOP, FOP e.V.)
• IPEK TÜRKEKÖLE (Betroffene Sichelzellkrankheit, IST e.V.)
• BURAK EROGLU (Betroffener Mukoviszidose, Influencer)
• WIEBKE KLEIN (Betroffene Lupus erythematodes, Influencerin)
• CELINA BISCHOF (Betroffene SMA, Influencerin)
• NADINE REICHE (Betroffene Colitis ulcerosa und perianale Fisteln, Influencerin
• DR. KATHARINA SCHUBERT (Ärztliche Lotsin, Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen (MKSE))
• PROF. DR. OLIVER SEMLER (Leiter Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen im Kindes-und Jugendalter, Uniklinik Köln)
• DR. BELINDA VON NIEDERHÄUSERN (Senior Patient Partnership Manager, Roche)
• BERND ROSENBICHLER (Social Entrepreneur, Geschäftsführer Branewo gUG (Initiative Alström), Ben’s Art UG und brave2change)
• MODERATION: Franziska Lichtnack & Alexander Klaus

Online-Zugangsdaten

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Das Programm

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