Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen - Tag der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day) 2023

Tag der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day) 2023

Zeitraum: 28.02.2023 00:00 - 00:00 Uhr

Am 28. Februar 2023 ist Rare Disease Day - internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen. 300 Millionen Menschen weltweit leben mit einer Seltenen Erkrankung. SELTEN SIND VIELE.

Mehr Informationen finden Sie auf den Seiten der ACHSE.

Aktionen des MKSE zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2023

1. Es werde Licht

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Sichtbar über das Internet hinaus: "Global Chain of Lights" heißt die internationale Aktion, bei der Gebäude mit besonderer Bedeutung in den Farben des RARE DISEASE DAY angestrahlt werden sollen. Von Empire State Building, über das Colosseum in Rom bis hin zur Sydney Opera - mehr als 600 öffentliche Einrichtungen weltweit haben 2021 in schönstem Grün, Pink, Blau gestrahlt.

Auch das MKSE nimmt nunmehr zum 3. Mal an dieser Aktion teil mehr...

2. Die Kunstaktion "Selten Allein"

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...zeigt Selbstporträts, die Menschen mit Seltenen Erkrankungen in den letzten Monaten gemalt, gezeichnet oder fotografiert haben. Diese Bilder sind zusammen mit einer kurzen Selbstauskunft zur Person und deren Erkrankung in ausgewählten Einkaufsbahnhöfen und Uniklinika in Deutschland zu sehen. Auf diese Weise machen Betroffene am 28. Februar 2023 auf den 16. weltweiten Tag der Seltenen Erkrankungen aufmerksam. (Quelle: ACHSE e.V.)

Weitere Informationen finden Sie hier

3. Laufen macht glücklich - Rare Diseases Run 2023

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Laufen, Mut schenken und zehn gemeinnützige Organisationen auf einmal unterstützen – mitlaufen und Gutes tun!

Informationen zur Aktion finden Sie hier

4. LOUDRARE Online Festival 2023 am 23.02.2023

Auf dem LOUDRARE ONLINE FESTIVAL treffen sich Betroffene, Patienten-Communitys, Medizin, Pharma-Industrie sowie andere an der Versorgung beteiligte Akteure, um miteinander zu reden – über Challenges & Needs, aber vor allem über Möglichkeiten, wie die Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zukünftig gemeinsam verbessert werden kann. Auf dem diesjährigen Festival geht es speziell um Awareness: Warum das wichtig ist? Wie sich die Bekanntheit von Seltenen Erkrankungen steigern lässt? Welche Rolle können dabei die digitalen Medien und Influencer spielen?

Die Ärztliche Lotsin des MKSE, Frau Dr. Katharina Schubert, und der Leiter des Zentrums für Seltene Skeletterkrankungen im Kindes-und Jugendalter der Uniklinik Köln, Prof. Oliver Semler, unterstützen das Podium als Vertreter eines Zentrums für Seltene Erkrankungen.

Mehr Informationen und das Programm finden Sie hier

5. #wiedu

#wiedu ist eine Kampagne von jungen Betroffenen zur Awareness-Steigerung für das Thema Seltene Erkrankungen. Ziel von #wiedu ist es, mit entsprechender Lautstärke und Reichweite auf die Situation der Betroffenen aufmerksam zu machen und die gesellschaftliche Akzeptanz zu erhöhen. Dazu sind zahlreiche Maßnahmen wie digitale Plakate in Bahnhöfen und in U-Bahn-Stationen sowie eigene Social-Media-Kanäle geplant, deren Umsetzung von Januar bis März 2023 und speziell um den Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar das öffentliche Bild von Menschen mit seltenen Erkrankungen neu prägen wird.

Mehr zu #wiedu unter www.rare-wiedu.de

6. Videokonferenz zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 04. März 2023

Bereits zum 13. Mal laden das Städtische Klinikum Dessau und die beteiligten Selbsthilfegruppen zum Tag der Seltenen Erkrankungen ein.

Wann: Samstag, den 4. März 2023, 13:00 Uhr bis 15:00 Uhr (online)

Themen (unter anderem):

Neue Gesichter: ärztlicher Nachwuchs bei den Seltenen Erkrankungen
Digitale Patientenakte: Bedeutung für Patienten
Rückblick 2022: Was wurde für die Patienten in Sachsen-Anhalt erreicht?

Dieses Treffen versteht sich als ein Forum zum Erfahrungsaustausch von Selbsthilfegruppen, Ärzten, Vertretern der Kassenärztlichen Vereinigung, der Ärztekammer, der Krankenkassen, der Bundes- und Landespolitik sowie des Landesbehindertenbeauftragten.

Auch in diesem Jahr steht die Veranstaltung unter der Schirmherrschaft des Ministerpräsidenten des Landes Sachsen-Anhalt, Dr. Reiner Haseloff.

Interessierte können sich über seltene-erkrankungen@gmx.de für die Veranstaltung anmelden. Ein Ablaufplan sowie die Zugangsdaten zur Teilnahme an der Videokonferenz werden im Vorfeld des Termins übermittelt.

"Wittenberg Mittendrin" berichtet dazu

7. Save the date - Präsenztermin "Tag der Seltenen Erkrankungen am SKD"

Mit dem jährlich stattfindenden „Tag der Seltenen Erkrankungen“ schafft das Städtische Klinikum Dessau als Kooperationspartner des MKSE mit Unterstützung der Neurofibromatose Regionalgruppe Sachsen-Anhalt ein Forum zum Informations- und Erfahrungsaustausch für Betroffene und Ärzte, aber auch für Krankenkassen, Politik und Öffentlichkeit.

Bedingt durch die Corona-Pandemie konnte der „Tag der Seltenen Erkrankungen“ seit 2021 nur als Onlineveranstaltung durchgeführt werden. In diesem Jahr kann endlich wieder eine Präsenzveranstaltung stattfinden. Sie steht - wie schon in den Jahren zuvor - unter der Schirmherrschaft von Dr. Reiner Haseloff, dem Ministerpräsidenten von Sachsen-Anhalt.

Wann: Samstag, 3. Juni 2023, 9:30 bis 15:30 Uhr

Ort: Städtisches Klinikum Dessau

Weitere Informationen finden Sie hier