MITTELDEUTSCHES KOMPETENZNETZ SELTENE ERKRANKUNGEN

Integration in eine universitäre Einrichtung mit nachgewiesener Forschungs- und Lehrtätigkeit zu seltenen Erkrankungen

Besondere Expertise wurde für die Diagnosegruppe des kongenitalen Hyperinsulinismus durch eine multidiziplinäre Arbeitsgruppe erlangt, sh. Abbildung, die jährlich etwa 10-15 Säuglinge und Kleinkinder diagnostiziert und behandelt. In einem speziellen Betreuungsprogramm, werden sowohl die Langzeittherapie gemeinsam mit dem regional zuständigen pädiatrischen Endokrinologen geführt als auch die psychomotorische Entwicklung begutachtet.

An der Universitätskinderklinik werden Phase 2 und 3-Studien zu innovativen Medikamenten durchgeführt. Neben Publikationen und Fortbildungsveranstaltungen ist das Zentrum an der OvGU auch durch langjährige Kooperationen mit international führenden Zentren der USA, Großbritannien und weiteren europäischen Ländern an klinischen Registern beteilgt.

COACH-Struktogramm
Abb. 1: Diagnostik- und Behandlungspfad des Hyperinsulinismuszentrums.

  • Interdisziplinäre Fallkonferenzen/ Kolloquien/ auch telemedizinisch für stationäre Patientinnen und Patienten anderer Krankenhäuser/Reha-Einrichtungen (schriftlich Vereinbarung), interdisziplinäre Fachexpertise in Form von Prüfung und Bewertung von Patientenakten anderer Leistungserbringer und Abgabe von Behandlungsempfehlungen.
  • Erarbeitung fachübergreifender Behandlungskonzepte und Behandlungspfade, SOP`s für spezifische Versorgungprozesse von SE
  • Transition
  • Halbjährlich werden seit 1998 mit Frau Dr. Kirsten Reschke, ZIM OvGU Transitionssprechstunden durchgeführt.

Informationsveranstaltungen für Betroffene und Patientenorganisationen zu den speziellen Angeboten des Zentrums (max. 1*/Q.)

  1. Bundesverband kleinwüchsiger Menschen und Familien
    Schulungsseminare als Präsenz- und webbasierte Veranstaltungen
  2. Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V.
    Schulungsseminare als Präsenz- und webbasierte Veranstaltungen

Letzte Änderung: 16.03.2021 - Ansprechpartner:

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