MITTELDEUTSCHES KOMPETENZNETZ SELTENE ERKRANKUNGEN

Beteiligung an krankheits-/krankheitsgruppenspezifischen Registern

Nationale Register

  1. RedCap-DB kongenitaler Hyperinsulinismus (COACH-Kooperation),
  2. CrescNet-Register für Wachstumsstörungen (SRS, UTS, Hypophysenerkrankungen)
  3. https://buster.zibmt.uni-ulm.de/peda-qs/
    1. vergleichende QS für adrenogenitales Syndrom (AGS)
    2. vergleichende QS für angeborene Hypothyreose
    3. Patient-Reported Outcomes (PRO)

Internationale Register

  1. Erfassung von neu diagnostizierten Patienten mit Hypophysenerkrankungen, Silver-Russell-Syndrom, AGS, Hyperinsulinismus
  2. Angeborene Stoffwechselerkrankungen

Letzte Änderung: 16.03.2021 - Ansprechpartner:

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