MITTELDEUTSCHES KOMPETENZNETZ SELTENE ERKRANKUNGEN

Magdeburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (MaZSE)

Herzlich Willkommen auf den Seiten des Magdeburger Zentrums für Seltene Erkrankungen (MaZSE) im Mitteldeutschen Kompetenznetz Seltene Erkrankungen (MKSE)!

Ankündigung MaZSE_breit

Wachstum braucht klare Namen

Unter dem Namen Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen (MKSE) wurden in den vergangenen Jahren verschiedene Aktivitäten gebündelt, die neben der Diagnostik und Behandlung Seltener Erkrankungen an der Universitätsmedizin Magdeburg (UMMD) unter anderem auch die landesweite Zusammenarbeit umfassen.

Um den Anforderungen an das Zentrum für Seltene Erkrankungen der UMMD gemäß den Vorgaben des Gemeinsamen Bundesausschusses auf der einen Seite sowie der vom  Ministerium für Arbeit, Soziales, Gesundheit und Gleichstellung geförderten Vernetzung in Sachsen-Anhalt auf der anderen Seite gerecht zu werden, werden die Aktivitäten des Zentrums seit dem Jahreswechsel 2025/2026 klar abgegrenzt. Diese erfolgen nun als Magdeburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (MaZSE) innerhalb des bereits etablierten Netzwerks Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen (MKSE).

Die Koordination beider Strukturen verbleibt unverändert an der UMMD; ein gemeinsames Koordinationsbüro wird künftig in Haus 39 der UMMD angesiedelt sein. Für Fragen zu konkreten Patientenanliegen, zur Versorgung oder zur Selbsthilfe stehen Frau Dr. Katharina Schubert als ärztliche Leiterin des MaZSE sowie Frau Alexandra Sroka als administrative Koordinatorin weiterhin unter den bereits bekannten Kontaktdaten zur Verfügung. Im Mai 2026 wurde das Team durch Frau Janette Schlaugat als Netzwerkkoordinatorin erweitert.

Neue Impulse für die Weiterentwicklung des MKSE

Durch eine Landesförderung des Ministeriums für Arbeit, Soziales, Gesundheit und Gleichstellung des Landes Sachsen-Anhalt, ist für das MKSE die Basis geschaffen worden, um die Versorgungslandschaft für Seltene Erkrankungen zu koordinieren und eine Sichtbarkeit des Versorgungsangebots zu erhöhen. Ein weiteres Ziel ist es, die Vernetzung zwischen den MKSE-Kooperationspartnern, die Universitätsklinika Halle und Magdeburg sowie das Städtische Klinikum Dessau, zu stärken. In Form einer gemeinsamen Steuergruppe verfolgen die Beteiligten das Ziel, ihre wissenschaftlichen und klinischen Kompetenzen zu bündeln und die interdisziplinäre Versorgung von Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen im Land nachhaltig zu verbessern.  

Das A-Zentrum ist die übergeordnete organisatorische Struktur des Magdeburger Zentrums für Seltene Erkrankungen (MaZSE). Es übernimmt koordinierende Aufgaben für die dem MaZSE angeschlossenen Fachzentren (B-Zentren) und verfügt über krankheitsübergreifende Versorgungsangebote für mehrere Seltene Erkrankungen.

Mit der medizinischen Exom-Sequenzierung, der gleichzeitigen Untersuchung aller Gene eines Patienten, steht am MaZSE ein modernes Werkzeug zur Verfügung, mit dem der Nachweis einer seltenen genetischen Erkrankung schneller und effizienter möglich ist.

Selbsthilfegruppen (Patientenorganisationen) sind als Zusammenschluss Betroffener, Eltern und Angehöriger wertvolle Anlaufstellen, die über den rein medizinischen Kontext hinaus einen Austausch von Erfahrungen und Informationen sowie gegenseitige Unterstützung anbieten. Mit ihrer großen praktischen Erfahrung und ihren besonderen Einblicken in Strukturen und Abläufe bieten Selbsthilfegruppen vielen Ratsuchenden wertvolle Tipps.

Je weniger Menschen von einer bestimmten Seltenen Erkrankung betroffen sind, desto geringer ist die Verfügbarkeit von Wissen zu Diagnose und Therapiemöglichkeiten. Das MKSE stärkt daher die krankheitsspezifische Vernetzung mit anderen Fachzentren oder Krankenhäusern durch Kooperationen mit anderen Spezialisten für bestimmte Seltenen Erkrankungen und befördert damit den wissenschaftlich-fachlichen Austausch.

Letzte Änderung: 25.06.2026 - Ansprechpartner:

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