Am 14./15. September 2023 war es wieder soweit – das Mitteldeutsche Kompetenznetz Seltene Erkrankungen hatte unter dem Motto „verNETZt für Seltene Erkrankungen“ zum 4. Mal zu einer zweitägigen Fortbildungsveranstaltung eingeladen, die - adressiert an die Lotsen und Koordinatoren der mittlerweile über 30 bundesdeutschen Zentren für Seltene Erkrankungen - in ihrer Umsetzung einmalig ist. Über 65 Teilnehmer haben auf diesem Wege mit Prof. Hirsch, Marburg, eine Reise durch die Entwicklung der Künstlichen Intelligenz in der Medizin unternommen, mit Prof. Feist, Vogelsang, über sinnvolle rheumatische Diagnostik diskutiert, sowie im regen Austausch miteinander konkrete Vernetzungsziele formuliert.

verNETZt - für Seltene Erkrankungen

ist ein Netzwerk von Lotsen und Koordinatoren der bundesdeutschen Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) sowie von an Seltenen Erkrankungen Interessierten in Deutschland, die das gemeinsame Ziel haben, Patienten mit unklarer Diagnose oder mit Verdacht auf eine Seltene Erkrankung – mit oft besonderem Diagnostik- oder Therapiebedarf - auf dem Weg durch das Versorgungssystem zu begleiten und an die richtige Stelle - zu den auf Seltene Erkrankungen spezialisierten Experten - unseres Gesundheitssystems zu „lotsen“ (standortintern und an andere Einrichtungen bundesweit, ggf. auch europaweit). Denn was die Patienten mit Seltenen Erkrankungen vereint, sind die (für den Nicht-Experten) häufig unspezifischen Symptome und der oft jahrelange Weg von Arzt zu Arzt, bis die Diagnose schließlich gestellt werden kann.

Eine Erkrankung gilt in der Europäischen Union als selten, wenn weniger als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind. In Deutschland leben ca. 4 Mio. Betroffene, die von einer der bis zu 8.000 bekannten Seltenen Erkrankungen betroffen sind. Die geringe Anzahl von Betroffenen je Seltener Erkrankung macht deutlich, dass es Experten braucht, die sich im Bereich der Seltenen Erkrankungen spezialisiert haben.

Seit 2019 besteht eine sehr enge Kooperation zwischen dem Mitteldeutschen Kompetenznetz Seltene Erkrankungen (MKSE) und der Roche Pharma AG. Gemeinsam organisieren wir jährlich die Veranstaltung verNETZt – für Seltene Erkrankungen für Lotsen und Koordinatoren der bundesdeutschen ZSE, bieten dabei relevante und aktuelle Themen, präsentiert von exzellenten Referenten, und schaffen damit eine Austauschplattform für die Lotsen und Koordinatoren der ZSE in Deutschland. Darüberhinaus richten wir uns mit dieser Veranstaltung explizit - wie oben schon erwähnt -  an alle an Seltenen Erkrankungen Interessierten in Deutschland, die das gemeinsame Ziel haben, Patienten mit unklarer Diagnose oder mit Verdacht auf eine Seltene Erkrankung auf dem Weg durch das Versorgungssystem zu begleiten. 

Die Ziele von "verNETZt - für Seltene Erkrankungen":

1. Die Vernetzung der Lotsen und Koordinatoren von ZSE weiter auszubauen
2. Die fachliche Weiterbildung über medizinische und andere Inhalte zu Seltenen Erkrankungen
3. Die persönliche Weiterbildung, die Lotsen und Koordinatoren von ZSE in ihrer Tätigkeit unterstützt.

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Nach der erfolgreichen (virtuellen) Auftaktveranstaltung im Oktober 2020

wurde gemeinsam mit dem Kooperationspartner, der Roche Pharma AG, auch im Jahr 2021 eine Fortsetzung dieses erfolgreichen Konzepts ermöglicht. Die zweite (aufgrund von COVID-19 erneut virtuelle) Lotsen-und-Koordinatoren-Veranstaltung fand erstmals unter dem Namen „verNETZt – für seltene Erkrankungen“ am 4. und 5. November 2021 statt. Seit 2022 finden die Lotsenschulungen im hybriden Format statt (Präzenz und virtuell). Eine Zusammenfassung (Rückblick) der sehr gelungenen Veranstaltungen in den Jahren 2020 bis 2022 finden Sie rechts.

Alle an Seltenen Erkrankungen Interessierten waren herzlich eingeladen, an der Veranstaltung teilzunehmen.

(Im Rahmen dieses Textes schließt die männliche Bezeichnung stets die weibliche Bezeichnung mit ein.)

AGENDA

Die Agenda der diesjährigen Veranstaltung finden Sie hier

Veranstaltungsort:

virtuell (per Zoom)

Fortbildungspunkte

Die Ärztekammer Sachsen-Anhalt vergab je Fortbildungstag 8 Fortbildungspunkte.

Weitere Informationen

finden Sie auf der offiziellen Webseite der Veranstaltung: https://www.vernetzt-fuer-se.de