Magdeburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (MaZSE)

Herzlich Willkommen auf den Seiten des Magdeburger Zentrums für Seltene Erkrankungen (MaZSE) im Mitteldeutschen Kompetenznetz Seltene Erkrankungen (MKSE)!

Wachstum braucht klare Namen

Unter dem Namen Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen (MKSE) wurden in den vergangenen Jahren verschiedene Aktivitäten gebündelt, die neben der Diagnostik und Behandlung Seltener Erkrankungen an der Universitätsmedizin Magdeburg (UMMD) unter anderem auch die landesweite Zusammenarbeit umfassen.

Um den Anforderungen an das Zentrum für Seltene Erkrankungen der UMMD gemäß den Vorgaben des Gemeinsamen Bundesausschusses auf der einen Seite sowie der vom  Ministerium für Arbeit, Soziales, Gesundheit und Gleichstellung geförderten Vernetzung in Sachsen-Anhalt auf der anderen Seite gerecht zu werden, werden die Aktivitäten des Zentrums künftig klar abgegrenzt. Diese erfolgen zukünftig als Magdeburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (MaZSE) innerhalb des bereits etablierten Netzwerks Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen (MKSE).

Die Koordination beider Strukturen verbleibt unverändert an der UMMD; ein gemeinsames Koordinationsbüro wird künftig in Haus 39 der UMMD angesiedelt sein. Für Fragen zu konkreten Patientenanliegen, zur Versorgung oder zur Selbsthilfe stehen Frau Dr. Katharina Schubert als ärztliche Leiterin des MaZSE sowie Frau Alexandra Sroka als administrative Koordinatorin weiterhin unter den bereits bekannten Kontaktdaten zur Verfügung. Das Team wird im Laufe des Jahres erweitert.

Das A-Zentrum ist die übergeordnete organisatorische Struktur des MKSE. Es übernimmt koordinierende Aufgaben für die dem MKSE angeschlossenen Fachzentren (B-Zentren) und verfügt über krankheitsübergreifende Versorgungsangebote für mehrere Seltene Erkrankungen.

Mit der medizinischen Exom-Sequenzierung, der gleichzeitigen Untersuchung aller Gene eines Patienten, steht am MKSE ein modernes Werkzeug zur Verfügung, mit dem der Nachweis einer seltenen genetischen Erkrankung schneller und effizienter möglich ist.

Dem MKSE sind hochspezialisierte Fachzentren angeschlossen.